Journal d'une S.E.D.

2012 année de la... ventouse.

2012-01-09T19:39:00.000+01:00

Mes mises à jour se sont de plus en plus espacées, mais ne je ne vous oubli pas!

C'est avec un peu de retard que je vous souhaite une excellente année 2012!
(Je n'ose pas vous souhaiter une bonne santé, alors je vous souhaite un hiver doux qui sera sympathique aux articulations et aux super-frileux!)


Et hop, sans les mains! SED style!

A très bientôt pour de nouveaux articles!

Les intermittents du Handicap.

2011-09-09T13:04:00.002+02:00

Aujourd'hui, je n'écris pas, mais je poste cet article pour partager ce magnifique texte de Nelly de l'ASED.
(merci à Empreintes Inédites et Céline pour la rectification!)

Parce qu'elle fait partie de ces gens qui arrivent à mettre des mots précis sur ce que je ressens et suis parfois incapable de m'expliquer à moi même.
Beaucoup le connaissent surement déjà, mais je pense qu'il a sa place ici.

"[...]
Les femmes atteintes d’un SED sont particulièrement fragilisées par leur situation de handicap intermittent. La visibilité et non visibilité itératives entrainent un effet dévastateur lié à l’incompréhension des autres.

Elles sont des intermittentes du handicap, avec un jour la marche possible et le lendemain la dépendance au fauteuil roulant, parfois électrique. Elles errent dans un no man’s land médical ; personnes handicapées, mais pas complètement, pas tout le temps, pas de la même façon.

Le SED entraine des désordres sociaux importants, par la difficulté de suivre une scolarité, de tenir un emploi, des désordres psychologiques liés à l’incompréhension des médecins.

Les conséquences familiales sont légions du fait du désarroi causé par l’incapacité de soulager cette vie si compliquée.

La notion de nuance, de subtilité, d’acuité d’esprit semble perdue, par manque de passerelles entre les normes, de la difficulté du passage d’un état à un autre, de bien portant à mal portant. Elles se frottent donc au manque de souplesse de l’administration enclin à une classification binaire :

malade ou bien portant.

Les démarches auprès des caisses d’assurance maladie ou des Maisons Départementales des Personnes Handicapées ne viennent qu’alourdir encore le poids de la maladie. Celle-ci n’étant pas suffisamment connue, les médecins de ces institutions rejettent les demandes de reconnaissance effectuées par leurs confrères.

Les personnes atteintes d’un SED vivent dans la servitude de leur maladie méconnue et non reconnue.

L’existence des personnes atteintes d’un SED est servile ; de par la souffrance morale, les douleurs physiques, la fatigue, les sub-luxations et luxations de toutes sortes, et tous les autres maux. Les non-reconnaissances administratives et les conséquences sociales sont un poids supplémentaire à supporter.

Ils sont des intermittents de la vie, en toute solitude, tout simplement…"

Rien à ajouter.

Sinon j'ai eu récemment un rdv en urgence avec le Pr H., encore du nouveau, semelles orthopédiques et percussionnaire (pour remplacer la machine à oxygène que je ne supporte pas) prescrits, je doit vraiment écrire un check-up des derniers trucs que j'ai testé... mais je suis une bad bab bloggueuse, j'ai la flemme d'écrire en ce moment.

Bon courage à ceux et celles qui sont en période de rentrée!

Misère de pomme de terre.

2011-08-26T03:05:00.001+02:00

Il y a pas mal de choses que j'aimerai aborder sous peu sur ce blog...

-Mon résumé de l'hospitalisation à Garches (qui viendra dès que j'aurai le courage de scanner les petits strips bd que j'avais fait là bas)
-Un récapitulatif des traitements qu'on m'y a prescrit
- Et enfin ce dont je parlerai aujourd'hui: le fauteuil roulant, ou comment la théorie sonne mieux que la pratique.

Première déception, le mythe du fauteuil roulant qui donne l'air classe.

Dans mon post précédent j'avais donc annoncé qu'on m'avais délivré un fauteuil roulant.
Entre temps je suis partie 20 jours à l'étranger, avec ma famille, et nous avions décidé d'emporter avec nous ledit fauteuil... pour éviter une mésaventure à la romaine.

Contexte?

Canada, Montréal.
Un fauteuil roulant démontable, mais confortable, de bonne qualité, équipé d'un coussin anti-escarres (très confortable, merci pour mes fesses), et votre dévouée Super-SED, devant se faire tracter par la famille vu qu'avec les épaules et poignets qui se déboitent, pas le droit d'avancer seule le fauteuil.

Certains avancent grâce à la Force.

En pratique.....

Bon point: être en fauteuil roulant, même pour une demi journée, ça repose un max les articulations, personnellement j'ai les rotules qui sautent et se décalent légèrement quand je marche, donc c'est pas mal pour éviter ça, et bien sur les douleurs et faiblesses qui s'ensuivent.

Mauvais point: passer son temps assis, mine de rien ça engourdi. Au bout d'une demi journée en fauteuil, perso j'ai du mal à tenir sur mes jambes / marcher longtemps après... Du coup je ne ferai pas une journée entière en fauteuil, histoire de maintenir un certain équilibre.

Giga mauvais point: Bon, on a beau dire, le fauteuil roulant est certes une merveilleuse invention... mais ce serai encore plus merveilleux si les infrastructures étaient plus adaptées.
Je m'en doutais déjà pas mal avant, mais là j'ai eu la confirmation que c'était quand même la merde.... entre les bâtiments, la rue, et le pire du pire, les stations de métros qui ne sont pas toutes équipées d'ascenseurs ou même d'ecalators , c'est assez infernal, je n'imagine même pas pour les gens qui ne peuvent vraiment pas se lever et marcher un peu, c'est juste ingérable!
Et encore, là j'ai testé à Montréal, qui est une ville bien plus moderne que Paris... je préfère ne pas imaginer ce que ça donnerai dans le 75.

Pourtant ils avaient déjà trouvée la solution il y a longtemps...

Donc en gros quand on est invalide à 100%, soit on ne sors jamais de chez soi, soit on sors accompagné de deux esclaves body-builders pour nous porter, cool.

J'avais demandé ça à Garches, mais ils n'ont pas voulu.

Bon, en dehors de la pratique, au niveau du vécu.... il y a bien sur l'indubitable, l'immanquable, le seul et l'unique... le REGARD DES GENS.
Certes, il y a des anecdotes rigolotes voir mignonnes, mais il faut pas se leurrer... elles se perdent dans la masse crasse du... du reste.
Les enfants qui dévisagent ouvertement (et je ne parle pas de petits enfants curieux), les adultes qui font pareil (on se demande plus pourquoi leurs gosses sont mal élevés après...), les portiers/caissiers/renseignements qui parlent à la famille ou à la personne qui tiens le fauteuil, mais ne regardent pas la personne en fauteuil, évitent de lui adresser la parole ou ne lui disent même pas bonjour!!!! Bref, la politique du "tu n'existes pas".

Non mais sérieusement .... Je comprend beaucoup mieux le stéréotype de l'handicapé slash vieux con aigri qui déteste tout le reste du monde quoi, avec ce genre de réactions y a de quoi!!! 0___0"

Super-SED, deux semaines après avoir testé le fauteuil roulant.

Bon, à mettre dans les réactions mignonnes... les tous petits enfants en poussette qui sursautent et doivent se demander WTF, UN ADULTE EN POUSSETTE?
Et les enfants en fauteuil roulant, dont une petite fille particulièrement, qui ne m'a pas quittée des yeux et qui a parue enchantée quand je lui ai décroché un grand sourire... il faut dire que bien qu'en fauteuil roulant je ne devais pas avoir l'air trop acaparée par la situation, je suis d'un naturel péteux et bon-chic-mauvais-genre, et c'était pour moi une occasion comme une autre de craner avec de merveilleuses chaussures à talons très honteusement hauts et de chouettes fringues assorties.

Super-SED qui se la pète en fauteuil roulant en mettant des fringues qu'elle aurait trop peur de froisser en marchant.

Ma conclusion?

Oui, ça peux aider... mais personnellement tant que je pourrai m'en passer (et tant pis pour les nerfs qui font la gueule et les rotules qui grincent), ça sera volontiers. Bien sur, ça parait évident à dire comme ça... Mais c'est vrai que les difficultés liées au SED poussent parfois à se poser des questions, à tout tester...
Peut être qu'il y aura des moments où j'aurai vraiment besoin du fauteuil, jusqu'à présent ces moments je les passai à gérer mes petites endorphines ou allongée/isolée si je le pouvais. J'espère ne pas en avoir besoin à long terme un jour... Et c'est peut être cette réflexion qui à l'avenir me poussera à me ménager.

Pour finir...

Tout mon soutien à ceux et celles qui en ont bien plus besoin que moi et vivent au quotidien tous les couacs, tous les malaises, toutes les difficultés liées à l'usage d'un fauteuil roulant.

Vous êtes des warriors, y'a pas d'autre mot.

Un pas en avant, deux pas en arrière.

2011-07-07T16:56:00.004+02:00

Chers lecteurs,

J'ai beaucoup de choses à dire, mais ça prendra du temps.... j'ai besoin de recule. De beaucoup de recule.

Je suis sortie il y a peu d'une hospitalisation d'une semaine à Garches, le centre de référence du SED.
Cette hospitalisation s'est révélée désastreuse, j'en suis sortie en plus mauvais état que j'y suis entrée... et d'un autre côté j'en sors avec de nouvelles idées, de nouvelles informations, de nouveaux traitements...

Je parlerai de cette hospitalisation qui était pour moi importante, mais à tête reposée.

Pourquoi cet article alors?
Parce qu'un cap de plus a été franchi... en mal ou en bien, je ne sais pas, mais il a été franchi.

Le fauteuil roulant et la machine a oxygène ont été livrés la semaine dernière, en parallèle j'entame de nouveaux traitements: advienne que pourra!

(la machine à oxygène)

Si je poste maintenant c'est parce que récemment vous avez été quelques uns à vous lancer et à commenter sans me connaitre, ce qui me touche beaucoup. Je vais donc essayer de vous répondre.....

je vous demanderai juste de vous rappeler que je répond du haut de mon expérience uniquement personnelle, que je ne suis pas médecin, ni habilitée à fournir des conseils sur les plans médicaux.
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Anonyme a dit…

    Bonjour, je vais avoir 50 ans et j'ai rdv avec le porfesseur Hammonet pour un diagnostic d'un SED en Septembre prochain. Comment t'es tu fait diagnostiquer? j'avoue que je suis un peu inquiète. D'ailleurs c'est devenu une seconde nature depuis que j'ai l'impression que mon corps (ses bobos) dirigent ma vie. J'ai également consulté la sphère psy, mais sans résoudre mes problèmes de vertiges, de douleurs, de fatigue... qui engendre stress et conséquences du stress. Merci pour ta réponse. Jocelyne

Bonjour Jocelyne, avant tout, je tient à t'affirmer ce que tu as peut être déjà lu ailleurs: le Pr H. est une véritable perle de professionnalisme et de compréhension, c'est une chance que ton (premier?) rdv aie lieu avec lui! Si tu as effectivement un SED, il te conseillera surement à merveille...
Attention, vertiges, douleurs et fatigue sont des symptômes bien vagues pour définir un SED (même s'ils n'en sont pas moins dérangeants...).

Personnellement la sphère psy, comme tu dit, ne m'a jamais rien apporté, sinon l'impression de me sentir profondément bête. Mais c'est un domaine que je connais peu, bien que l'ayant beaucoup fréquenté sans succès (et sans réel besoin au final), et je sais que de nombreuses personnes y ont trouvé un soutien et des réponses qui leur étaient nécessaires. Donc, à toi de voir si tu en as besoin...

Je me suis faite diagnostiquer tard... à l'âge de 15 ans. Alors que j'avais des symptômes depuis la petite enfance (chevilles qui se déboitaient, impossibilité de courir normalement voir de courir tout court, malaises, vomissements quasi quotidiens et fragilité intestinale, je chopais tous les virus car défense immunitaire très faible, et des douleurs que l'on mettait sur le compte de la croissance.)

Ma mère m'a présentée à un ostéopathe, voulant lui montrer la laxité de mes articulations, pour vérifier si les douleurs étaient liées.... celui ci m'a de suite diagnostiqué quelque chose de plus grave qu'une simple hyperlaxité quand il s'est rendu compte que je pouvais me déboiter ... les côtes!
Et de fil en aiguilles j'en suis arrivée au Pr. Germain, qui n'était à l'époque pas professeur d'ailleurs.

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Flex a dit…

    Je ne prétends pas être un expert, mais je suis en licence de psycho et la dépression, je connais quelque peu... Si tu as eu la force de changer ta vie, c'est en tout cas que tu avais envie de t'en sortir, et ça c'est déjà bien.

    Bon courage pour la suite...

Bonjour Flex! (j'aime beaucoup ton pseudonyme...)

Tu n'as pas tord, et je pense que ce que tu dit fait assez échos à mon article sur la dépression.

Après peut être y a t-il un stade dans la dépression où l'on ne veux plus chercher à s'en sortir?
Je l'ignore, mais se battre un peu quand ça ne va pas, que ça soit juste un peu, ou au stade d'une dépression nerveuse, ça ne peux apporter que de bonnes choses.

Merci, bon courage à toi aussi!

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12 mai 2011 19:29
Anonyme a dit…

    cc je suis stéphanie mon bébé de 19 mois a le sed et moi une sois disant fibromialgie j' ai peur je sais que j'ai le sed mais je suis trop faible pour les excams et ma bouche mes dents me font si mal j'ai l'impression que ma langue est trop grosse mais je pense que c'est ma machoire qui rétressit elle bouge je reviendrais +t je ne peux plus écrire mes mains se rebelles
    7 juin 2011 09:42

Bonjour Stéphanie,

Je vis également dans la douleur, mais je ne m'étendrai pas là dessus et ne le fait pas sur mon blog car je trouve que c'est un sujet très pudique.
Ta mâchoire bouge peut être, la mienne se déboite à chaque fois que je mange, quand à rétrécir, je pense que c'est impossible, mais l'idéal serait de faire des radios pour le vérifier.
Tu as, ou tu n'as pas la fibromyalgie? Je pense que tu devrais te faire diagnostiquer sérieusement pour être sure, ça en vaut le coup, c'est une maladie assez dure également.
Tout ce que tu as écrit là, parles en vite à un médecin, spécialisé ou non, c'est important, d'autant plus si ton enfant à le SED....
Courage, c'est pas drôle, c'est pas facile, mais ça vaut le coup de faire les démarches jusqu'au bout!

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mamzelltimmy a dit…

au sujet de dépression et anti dépresseur... j'ai entendu dire que lorsqu'on avait le sed il fallait vraiment éviter d'en prendre à cause de certains composés qui peuvent aggraver les symptomes ... Le vieux coup de la dépression et comme quoi j'étais grosse donc dépressive, on me l'a sorti tout le long de ma vie..c'est bien connu la dépression déforme les doigts et provoque des luxation lol Même en centre anti -douleur quand ils ne savent pas quoi te donner hop de l'anti-dépresseur. personnellement à part avoir eu de magnifiques palpitations et de devoir m'asseoir tout les 10pas ça n'avait pas du tout soulagé.

Ah, la bonne vieille rengaine du "tu es comme ci ou comme ça, donc tu es dépressive/if"!

Au vu des tests psychologiques sensés diagnostiquer une dépression, je pense que quasiment tout le monde ou presque est considéré comme dépressif...
Et quand on peux jetter ce diagnostique sous prétexte qu'il justifie tous les problèmes de la personne, pourquoi se gêner?

D'une manière cartésienne on pourra tout autant dire que toutes les maladies du monde se soignent à base de:
vitamines, somnifères, calmants, et antidépresseurs.

Bon courage et ne te laisse pas faire!!

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Et juste pour finir sur une note optimiste....

Avec le blocage psychologique que je fait dessus, sachant que je suis sensée l'utiliser depuis looongtemps, les médecins m'ont souvent demandé comment je ferai le jour où je serai dans l'obligation la plus totale d'utiliser quotidiennement un fauteuil roulant.......

Facile?

Je mettrai tous les jours des chaussures magnifiques pourvues de talons honteusement hauts.

Et je regarderais le reste du monde d'un air méprisant.

Moi, une vieille conne aigrie? Noooon...

Vous reprendrez bien une tranche de steack?

2011-02-27T00:41:00.000+01:00

Voici le sujet du moment, presque d'actualité, le sujet qui fait mal ~~au cul~~ ou plutôt à la mâchoire.

Je veux parler bien sur des dents. Ces petits trucs super pratiques quand comme moi, on est carnassier jusqu'à la moelle épinière et qu'on bouffe du steack cru au petit dej'.

C'est connu et reconnu, le SED provoque des emmerdes au niveau de la dentition, d'ailleurs il y a du collagène dans les dents.

De mon côté, j'ai jamais eu trop de problèmes avec les dents. Un faux palais quand j'étais môme, une opération des dents de sagesse qui a virée à l'attentat, et surement deux détartrages pour le plaisir dans toute my all big life.

Sauf que, ça serai pas marrant si ça s'était arrêté là. Alors en toute légitimité, mon SED s'en est mêlé. L'enculé.

J'en ai parlé vite fait dans mon article précédent, en gros, mes dents ont décidé d'entamer un déménagement. Résultat, en un an une s'est barrée à l'ouest, en un mois, toutes celles autour ont suivi, et en une semaine siouplait, mes deux dents de devant et du haut (les dents bien pas discrètes quoi) se sont décalées. Pas beaucoup, mais assez pour que ça se voit si on regarde.

...

Bref.

Je suis atrocement complexée.

Puis en dehors de ça, elles risqueraient de tomber, et sinon de m'abîmer la mâchoire plus qu'elle ne l'est, vu que je ne mâche que d'un côté.

S'ensuit donc un rdv chez la dentiste, qui me redirige vers une orthodontiste renommée, qui n'ose pas trop rien faire à cause du SED, et qui me redirige vers une parodentiste (spécialiste des gencives), car chez les SED y a aussi un problème de gencives infectieuses.

Après une séance de 22 radios effectuées à l'intérieur de ma bouche, qui m'auront déboitée la mâchoire 22 fois donc, je prend rdv chez une parodentiste. Et ce fut l'erreur de ma vie.

Je ne sais pas comment relater ce qu'il s'est passé, juste une sorte d'énorme boucherie peut être, serait une bonne définition.
Le test pour vérifier s'il n'y a pas de poches sous la gencive, consiste à glisser entre la dent et la gencive une petite lame graduée, à environ 2-3mm. Et ce, pour chaque dent, devant, et derrière la dent.

Heureusement, c'est pas comme si j'avais signalée sur la fiche auparavant que j'avais un SED qui s'orientait légèrement vers la forme vasculaire, niveau sensibilité et saignements, et que j'avais une tension extrêmement faible naturellement. Apparemment l'a pas lue la fiche la dame, parce qu'elle pensait que j'avais 23 ans.

En tout cas l'examen à la lame s'est fini dans un bain de sang (j'en avais plein la bouche, j'ai cru que j'allais lui vomir dessus...) et un joli malaise.
Et apparemment, c'est trop marrant, parce que chez moi la lame, beh elle s'enfonce jusqu'à 4-5mm, kikoolol.

Ma parodentiste est un dangereux criminel.

Puis elle veux que je revienne, pour faire un truc bizarre sous anesthésie. Vu le peu d'effet qu'ont les anesthésiants divers et variés sur moi, j'ai peur. Très très peur. Je crois que si mes dents s'arrêtent de bouger, je remettrais jamais les pieds (dents?) là bas.

Le retour de zorro

2011-01-30T19:15:00.000+01:00

En ce moment c'est le bordel monstre, j'aurai plein de choses à dire, mais je n'ai pas vraiment le temps... je suis en plein concours, pour des écoles où je ne suis même pas sure d'être en mesure d'étudier à cause du SED (la gravure quand on a les doigts qui se déboitent rien qu'en dessinant c'est pas recommandé il parait). Bref, plein de bouleversement dans ma sensationnelle life, mes dents qui ont décidé qu'elles allaient commencer à se déplacer/se faire la malle en l'espace d'un mois, mes doigts qui essayent aussi de se faire la mal, la fabuleuse aventure du petit doigt "mort" pendant trois heure pour cause de vaisseau sanguin coincé...

Bref, la fiesta totale! A cause des concours j'ai dû retarder mon hospitalisation à Garches à la semaine du 20 Juin, j'ai pris rdv chez une orthodentiste renommée qui va me suivre et m'a envoyée prendre rdv chez de un parodentiste (spécialiste des gencives, parce qu'apparemment le SED pose autant de problèmes aux gencives qu'aux dents! Qui as déjà eu des aphtes supranucléaires de la mort?).

Donc je n'abandonne pas ce blog, mais il risque d'être délaissé un petit moment... mais je continuerais à lire tous vos (rares) commentaires, à bientôt!

Sexy contention!

2011-01-04T22:17:00.001+01:00

Bwahaha avec le mot "sexy" dans mon titre je suis déjà sure d'avoir 80% de lecteurs en plus qu'habituellement!

Bon je déconne je ne vais pas parler de sexe (noooon te dis-je petit pervers! Oust, va faire kékette sur Chatroulette....).

En fait ce soir je vais vous parler des vêtements de contention.

. Comme toutes les parisiennes désarticulées branchées je vais chez Zola Orthopédie, comme l'indique le nom c'est une pharmacie orthopédique, et elle se situe Boulevard Emile Zola. Tu me suis?
Ouais, vu comme ça je fait un gros coup de pub, mais si tu envisage de te saucissonner les articulations il vaut mieux de toute façon faire péter les ordonnances et l'assurance à 100%, parce que porter du sur mesure, dans le milieu médical aussi ça coûte cher.

Outre les vêtements de contention sur mesure vous pouvez trouver des soutiens gorges et maillots de bain spéciaux, des cannes absolument cools, des semelles et chaussures orthopédiques, des bas sympathiques pour la circulation du sang, plein de trucs new-wave-de-tes-os dans le même genre, puis bien sur les incontournables vêtements de contention prêt-à-serrer, tels que les corsets Gibaud les ceintures lombaires Gibaud les protèges poignets Gibaud les genouillères Gibaud les chevillères Gibaug les godes cloutés Gibaud...... ECT!

Donc les vêtements de contention sur mesure en eux mêmes...

Ils sont faits dans un tissu spécial ayant des vertus cicatricielles (ce mot existe t-il?) particulières, ces vêtements étaient d'ailleurs à la base destinés aux grands brûlés, puis des études ont prouvé que ces tissus étaient bénéfiques aux personnes atteintes du SED.

Deux marques proposent leurs services:

Thuanes, les premiers vêtements de contention que j'ai eu étaient de cette marque, ils me tenaient bien, mais j'avais pas mal de reproches à leur faire, principalement les coutures placées de façon non-stratégique et qui cisaillent la peau (parce que oui, un vêtement de contention, c'est serré petite momie! Donc avec une couture dans l'intérieur du genoux, tu douilles tellement très fort....). De plus apparemment ils ont souvent des problèmes de réalisation, il y avait pas mal de retours à cause d'erreurs de mesures...

Autre marque? Depuis peu une nouvelle marque est disponible, je met le nom dès que je retrouve les enveloppes de mes dernières fringues de contention, niveau mesures ils sont parfaits! En plus j'ai demandé un truc un peu tordu, et ils ont été capables de me le faire en s'adaptant parfaitement à mes besoins <3

Comme je me déboite absolument toutes les articulations (et plus encore, si toi aussi tu as du mal à considérer tes côtelettes comme des membres articulés....), j'ai beaucoup de vêtements de contention. Le gilet, le panty, les mitaines (auxquelles je doit faire très attention, vu qu'à chaque fois que j'ai la décence de les poser à table, il y a toujours un connard pour se jeter dessus et les essayer...RAAAAAH!) les chevillères... le tout en plusieurs exemplaires vu que je doit pouvoir les porter plusieurs jours d'affilé.
En ayant absolument marre du gilet-à-la-con, j'ai cette fois demandé un truc particulier à la dame qui prend les mesures... une sorte de body, qui fasse à la fois tout le buste, les épaules, les coudes, les poignets, les hanches... et franchement il est juste trop classe! <3

Ah.... tellement que j'en suis fière de mon body, et suite à une conversation avec Celui-qui-me-Supporte sur la sexytude ou non des fringues de contention, je vous ai pondue cette petite illustration.
Avec une vilaine faute à contenTion, faites comme si vous n'aviez rien vu...

à bientôt! <3

Dépression nerveuse? Parlons en!!!

2010-12-09T12:00:00.000+01:00

Je réagis en chaîne, après cet article sur les anti-douleurs, à un commentaire anonyme d'une personne disant être SED, dépressive, et très mal traitée concernant la douleur. Heureusement que cette personne en a parlé, car je n'aurais surement pas pensé à aborder ce chapitre ici.

SED et dépression nerveuse, drôle de duo!
Jeracontemalife.com c'est partie!

Depuis que j'ai à peu près 6-7 ans, les nombreux médecins que j'ai vu mon tous sans exceptions diagnostiquée comme étant dépressive.... ce qui ne m'a jamais vraiment convaincue! Et effectivement, il m'a fallut découvrir ce qu'était réellement une dépression nerveuse pour me rendre compte à quel point ces médecins avaient faux!!!

En tant que SED, voir en tant que personne ayant une malade génétique rare etc.... je pense qu'il est absolument normal de regrouper plusieurs symptômes de la dépression, voir d'avoir un fond naturellement dépressif!

Mais ce fond dépressif ne m'a, personnellement, jamais empêchée d'avoir une vie bien remplie et de savoir m'amuser autant que possible, contrairement à la dépression nerveuse.

Une année, j'ai été amenée à faire de la dépression nerveuse (grâce aux faits conjugués de mes problèmes de santé empirant encore, de l'incompréhension totale de la part des merveilleux connards qui composaient mon entourage, et de ma solitude dû à mon déménagement récent, bref, la fête du slip quoi.).
J'ai demandé à voir un psy (moi qui ai horreur des psy!), ça s'est mal passé, incompréhension totale, changement de sujets, sa méthode ne m'allait pas, elle me faisait juste sentir conne.
J'ai refusé qu'on me prescrive des antidépresseurs (je n'aborderais pas le sujet très controversé pour ou contre les antidépresseurs, c'est un choix personnel que j'ai fait de ne pas y avoir eu recours), je me suis sortie de cette dépression en changeant l'axe de ma vie, changeant d'environnement, et en me ressourçant avec les gens auxquels je tiens, ça a été la meilleure solution, aujourd'hui je ne suis complétement sortie de cette phase.

La dépression nerveuse n'a pas toujours de causes (une personne ayant tout pour être heureuse peux très bien devenir dépressive du jour au lendemain!), mais s'il y en a, je pense que la meilleure solution pour s'en sortir est de se débarrasser de ces causes, ou de prendre la distance pour les rendre plus infimes, y accorder moins d'importance.

Quant aux traitements conjugués contre la dépression et la douleur, il ne faut surtout pas faire d'analogie! J'ai du mal à comprendre comment des médecins peuvent laisser un patient souffrir (alors qu'il a de toute évidence une pathologie qui le fait réellement souffrir!) sous prétexte de sa dépression nerveuse... ça me semble irréaliste.

Je me permet donc de copier coller une partie du message de ce lecteur/cette lectrice anonyme, au cas où quelqu'un serait à même de répondre à sa requète:

"[...] qui trouve un médecin conciliant en région lyonnaise pour au moins tenter skenan et acti-skenan, me fasse signe : natnadaco@hotmail.com"

Merci de m'avoir lue, et comme toujours n'hésitez pas à me faire part de vos expériences concernant la dépression, ou des diagnostiques trompeurs!

Au sujet des anti-douleurs

2010-12-09T03:06:00.001+01:00

Je consacre cet article aux antidouleurs, mes meilleurs amis.

Parmi les SED qui ont commenté ce blog, vous êtes au moins deux à m'avoir dis que votre douleur est peu ou pas prise en charge, je vais donc vous parler de marques, de médicaments et plus-ou-moins de molécules ici.

Je vous confirme au passage que niveau anti-douleurs je possède une panoplie assez variée qui va du quitte au double, en revanche il faut savoir que l'anti-douleur miracle n'existe hélas pas.

Tous ont leurs petits revers plus ou moins sympathiques, et leurs petites inefficacités, et il est dur d'y combler, car il n'est pas conseillé de consommer plusieurs anti-douleurs à la fois, même issus de molécules différentes.

Avoir une grande panoplie d'anti-douleur et autre, c'est bien: ~~pour faire du deal et du recèle sur le marché noir~~

ça permet d'avoir le choix, de cibler quel médicament utiliser pour quelle douleur, dans quel contexte on doit le prendre (injection? cachet?) et si l'on est en situation de pouvoir supporter les effets secondaires (s'endormir lors d'une conférence ou d'un congrès parce qu'on s'est injecté un dérivé morphinique ça la fout mal, on est d'accord!!).

Donc mon secret pour ~~rester jeune et mince~~ combattre la douleur sans me défoncer avec des choses extrêmes pour autant.

Les myorelaxants: Parce qu'en tant que SED, ce sont souvent nos muscles qui sont mis à l'épreuve! Qu'ils soient immobilisés, crampés (ce mot n'existe pas, mais vous m'avez compris), qu'ils aient des micro-déchirures dues à des luxations violentes, ou qu'ils se soient retrouvés coincés entre deux vertèbres, nos muscles font parti des victimes de premier choix! Dans pas mal de situations, leur permettre de se détendre efface en grande partie la cause de la douleur. De plus vos médecins seront plus enclins à vous prescrire des myorelaxants que des anti-douleurs... Ah! J'en entends justement au fond qui crient à l'imposture, car effectivement il ne s'agit pas d'anti-douleurs moléculairement parlant, nous y venons!

Les Anti-douleurs

Anti-douleur est un terme très vague, et il n'est effectivement pas toujours facile d'en obtenir (aujourd'hui un interne des urgences m'a prescrit du dafalgan pour une luxation totale avec déchirement musculaire, foutagedegueule.com). Du paracétamole à la morphine, il existe beaucoup de molécules auxquelles beaucoup de gens réagissent différemment. Encore une fois je ne vais que vous faire part de mon expérience personnelle, si vous souhaitez un avis neutre ou médical je ne peux que vous rediriger vers le Vidal.

Le paracétamol, qu'on a tendance à oublier tellement il est courant! Il peux cependant s'avérer bien sympathique pour traiter une faible douleur "de fond" ou même une gène (si certains d'entre vous se retournent les côtes flottantes... voilà le genre de gène qui ne s'apparente pas forcément à la douleur, mais qu'il est bon d'oublier parfois). Bon, après si vous êtes gisants sur le trottoir, une hanche déboitée et une épaule dans le vide, là aussi nous sommes d'accord, inutile de sortir votre Dafalgan, à moins de croire très très fort en Dieu, il y a peu de chance que vous rencontriez un quelconque résultat.

L'aspirine, l'ibuprofène ou le métamizole et autre anti-inflammatoires sont un peu le BA-ba, le premier truc qu'on vous prescrira contre la douleur. Le stade au dessus, ce sont les dérivés morphiniques dont je vais parler maintenant.

Pour les douleurs très faibles, mais qui cette fois sont anormales (donc pas une douleur de fond), je fait intervenir le grand frère du Dafalgan, le Dafalgan Codéine, bien sur tout médicament contenant de la Codéine fera l'affaire. J'use très peu de cette molécule je l'avoue, car la somnolence qu'elle m'induit, bien que légère, me gène plus que les douleurs faibles pour lesquelles j'étais amenée à l'utiliser à la base. ~~En revanche très chouette accessoire pédagogique si vous faites du baby sitting avec un enfant particulièrement hyperactif.~~

Il y a aussi la Dihydrocodéine dans le même genre, un peu plus violent. Je ne pourrais pas vous en parler beaucoup carje n'ai consommé qu'une fois un médicament contenant cette molécule, c'était en Italie, et apparemment peu de médicaments en France la contiennent. Ce médicament avait un petit quelque chose de magique je doit dire... il était assez fortement dosé (usage post opératoire), et habituellement je réagis aux anti-douleurs par la somnolence, celui ci c'était... toute une aventure haute en couleur, que j'ai vécu comme à travers un objectif fish-eye... J'en parle plus en détail dans mon article précédent, qui date justement de mon retour d'Italie.

Entre temps j'ai testé pas mal de médicaments dont j'ai oublié les noms au fur et à mesure, mais selon les génériques qui trainent encore je peux vous parler de dextropropoxyphène et du tramadol, qui sont des anti-douleurs déjà plus forts et assez désagréables selon moi, le rapport effets secondaire/efficacité ne m'a pas trop convaincue, c'est un peu le paradoxe, être défoncé et se sentir mal, mais continuer à sentir la douleur.

Je pense que le dérivé morphinique le plus efficace que j'ai testé est l'Acupan, une solution à injecter en intraveineuse souvent utilisée en traitement post-opératoire, à mes yeux c'est se qui se rapproche le plus d'une "petite morphine". Ayant la phobie des choses qui m'entrent dans les veines (non non, pas des aiguilles, des choses qui m'entrent dans les veines, nuance..) plutôt que de me l'injecter en intraveineuse, je l'ai toujours pris versé sur un sucre ou dans un yaourt (le sucre est mieux, ça passe plus vite dans le sang). L'Acupan a longtemps été ma petite Bible niveau anti-douleurs, encore aujourd'hui je le préfère parfois à la morphine.

Ai-je vraiment besoin d'en parler d'ailleurs, de la sainte morphine?

Je pense que tout le monde la connais un peu, même ceux qui n'en ont jamais pris. Perso je ne cours pas après (c'est mon coté hyperactif, je supporte peu de devoir m'abandonner au repos qu'entraine obligatoirement la morphine), mais il faut dire qu'en cas désespéré (le genre de moment où vous croyez voir venir votre dernière heure sur terre quoi) c'est cool. Par contre c'est injection. Et puis mieux vaux ne rien avoir avalé dans les dernières heures, conseil d'amie... à moins que vous ne soyez tranquille alité(e).

Bref, je doit vous avouer qu'après plusieurs années de tests divers je n'aime pas trop dépendre de ces médicaments, même si comme tout le monde j'y suis des fois obligée. Donc je vais vous parler d'une alternative qui est trop cool, et que je teste depuis peu (depuis ma dernière visite à Garches quoi!).

Les Anti-douleurs non médicamenteux

Si, ils existent. Ce n'est pas une légende urbaine!

Ce que j'aime? Ils ne nécessitent pas la prise de médicaments, pas de molécules psychotropes dans le sang, pas de risque d'addiction, pas d'effets secondaires, etc... c'est-y-pas merveilleux messieurs dames?

Donc je test depuis peu de temps le Tens , petit appareil fort sympathique qui apaise les zones endolories par des pulsions électriques. Pour traiter la douleur localisée c'est vraiment cool, l'inconvénient après c'est que se balader dans la rue avec des électrodes géantes collées aux jambes, c'est quand même pas très sensuel. Et puis bon, je vous raconte pas l'embrouille s'il se met à pleuvoir...(j'ai parlé de pulsions électriques, pas de décharges!!)

Bref, à utiliser chez vous ou lors de vos soirées pépère le chat au coin du feu, éventuellement si vous travaillez à un bureau.

L'autre accessoire trop "in" du moment que je teste avec grand plaisir: les patchs antalgiques! Ils me semblent qu'ils sont à la base destinés à un usage chirurgical, mais je ne m'avancerais pas là dessus.

Vous voyez le principe des Hemla Patch? C'est le même principe, en plus puissant: vous les collez sur la peau, sur les zones endolories. Seule contrainte: ne pas le garder plus de 12h (sinon ton carrosse se transformera en citrouille).

Ce principe de recours contre la douleur sans prise de médicaments me plait beaucoup, si certains d'entre vous en ont testés d'autres n'hésitez pas à venir en parler!

Je pense avoir fait le tour des anti-douleurs que j'ai été amenée à consommer, quant à comment s'en faire prescrire, je craint que l'essentiel soit dans le dialogue et la confiance avec votre médecin traitant, il est normal et même rassurant de savoir que les médecins rechignent à prescrire des dérivés morphiniques, de plus chaque personne réagissant différemment, il est bon de tester plusieurs molécules avant de passer à cette étape!

j'espère que ce petit pavé aura pu vous éclairer, à bientôt!

Decrescendo

2010-06-22T12:49:00.000+02:00

Je reviens de Rome, séjour magnifique mais aussi très instructif.
Je ne supporte plus la marche à pied, tout est dit.

J'ai toujours aimé marcher, randonner, des heures et des heures durant, et j'ai toujours été fière de cette endurance à la marche (d'autant plus que je n'ai jamais pu vraiment courir), j'ai toujours été celle de la famille qui larguait tout le monde derrière en avalant des kilomètres à pieds sans plancher.

Game over la dernière aptitude physique dont je pouvais me vanter.

Le troisième jour de marche intense, je n'en pouvais plus, crise de douleur dans toutes les articulations avec points forts au bassin, la nuque, les épaules les hanches et les genoux, j'étais à deux doigts de faire un malaise à cause de la douleur (et c'est pas peu dire, car question douleur je suis vraiment très très résistante), bref, j'étais une ruine parmi les ruines (hoho), quand là, le miracle est survenu!

Une pharmacie! (Oui parce que forcément, pour un week end de 4 jours je n'avais pas amenée de morphine, ni même de codéïne, comment quoi que ce soit eut pu arriver à Moi, la Trop-Douée-de-la-Randonnée?)
Quand je dis chose incroyable, c'est qu'en discutant et en expliquant bien mon cas au pharmacien, il a accepté de nous vendre un anti-douleur puissant sans ordonnance!
Je veux dire, en France, même avec une ordonnance, les pharmaciens sont hyper réticents et se sentent obligés de critiquer, râler, prôner la fin du monde, la 3em Guerre Mondiale et la vertue de supporter la douleur en fermant sa gueule et en restant enfermé chez soi au lieu de consommer ces produits addictifs-et-qui-en-plus-coûtent-cher-à-la-sécu.

Donc mon maître et sauveur, Roman Pharmacist, m'a proposé d'abord tous les anti douleurs-classiques (qui hélàs me font l'effet de.... de... enfin non, en fait ils ne me font aucun effet justement.) Pour finalement me vendre ce dont j'avais besoin. Un médicament assez puissant à base d'opiacé, que l'on donne post opération, et qui a l'air d'un équivalent du Dafalgan-Codéine-puissance-mille-couplé-morphinique.

Niveau effets secondaires, je m'attendait à dormir, à tomber de fatigue, à être une larve, bref, à tout, mais pas certainement pas à ça... comme dirait Bob Marley, "mon frère, j'ai plané"! Toute l'après midi... Euphorie bête, perte de la notion de distance, euphorie bête, nausées, mal de mer (sur terre, oui oui), puis fatigue physique (uniquement physique, de toute façon niveau mental tu nage encore dans l'euphorie bête), celle où tu peux t'allonger par terre devant le capitole sans honte (car tu plaaane mon frère!) pendant 20 minutes puis repartir en marchant...
Puis au final, une pèche d'enfer qui dure une petite demi heure.

Bref, bien sur je garde un souvenir assez désagréable de cette après-midi, mais à tout prendre c'est mieux que de dormir 6h non stop à cause de la morphine en intraveineuse... donc je vais essayer de trouver en France un équivalent de cette petite merveille italienne.

Le 4em jour je suis revenue clopin-clopante à l'aéroport, les genoux qui grincent, les hanches détruites, les chevilles tordues vers l'intérieur.
J'essaye de reprendre rdv au centre de référence du SED et centre anti-douleur histoire de refaire les examens, car depuis 2-3 ans ça a clairement empiré.

Bref, maintenant j'ai pris la décision de vraiment utiliser ma canne, j'aurai surement dû le faire plus tôt, mais ça reste dur à assumer à 19 ans et avec un égo comme le mien.
J'en ai commandée une téléscopique pour mes vacances cet été, car celle que j'ai ne passera surement pas la douane pour aller aux states (bien qu'elle soit grave classe).

Bref, ma troisième patte sors du placard et fait son entrée dans le grand monde, avant je ne l'utilisais que chez moi quand je souffrais des hanches, donc je n'ai encore jamais eu à assumer, à supporter le regard des gens.

J'ai peur, ça me fout la trouille, une trouille monstre, et ça me fout les boules aussi, je suis à un point qui coupe ma vie en deux: avant / après. Et j'ai encore du mal à intégrer que le "après", c'est tout le reste de ma vie.

On se console comme on peux, et je me dis que la canne, ça peux être un style de vie comme un autre hein...

"Monsieur j'suis coincée"

2010-05-27T00:10:00.000+02:00

Le Collège, ah la belle époque!

Je me souviens aussi des réactions des adultes, des plus laxistes (l'infirmière qui me fait une tisane pour que j'aille mieux quand j'ai l'épaule entièrement déboitée) aux plus extrémistes (la profs de français qui quand elle apprend que je suis malade me donne son numéro de portable pour que je l'appelle si j'ai envie de parler, limite les larmes aux yeux, comme si j'allais mourir dans l'année).

En fait j'ai eu de tout et n'importe quoi, puis au final tout s'est bien passé ^_^ j'en ai gardé pas mal de drôles de souvenirs!

Dans les anecdotes catégorie "mieux vaut en rire qu'en pleurer", je me souviens d'une fois, je devais avoir dans les 12 ans, où je me suis déboitée l'index... en levant le doigt pour répondre en classe...

Qui dis mieux?

Le SED et ses signes cliniques

2010-04-26T19:05:00.001+02:00

Ne me tapez pas sur les doigts!
J'ai dit effectivement que je ne parlerais pas sciences, mais je me permet de consacrer cet article à une (une, pas la, une) "définition" du syndrome d'Ehlers Danlos, tirée du site de l'AFSED... afin que ceux qui ne connaissent pas la maladie s'y retrouvent!

Même si chaque personne atteinte du sed ne montre pas les mêmes signes cliniques, voici ce que l'on peux en dire d'une manière très générale:

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Les Syndromes d'Ehlers-Danlos (18 janvier 2008)

Définition

Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare, liée à une anomalie du tissu conjonctif.
Elle touche aussi bien les hommes que les femmes, quelque soit la race ou l'ethnie.
Environ une personne sur 5000 ou une personne sur 10 000 est atteinte du SED.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos regroupe des affections génétiques rares et différentes, nommées d'après les travaux d'Ehlers, un danois, et Danlos un français, au début du siècle.

Actuellement plusieurs types sont répertoriés et les causes en sont variables. Cependant, il est prouvé qu'il peut s'agir, dans certains types, d'un déficit d'un type de collagène, le III ou le V, protéines naturelles qui existent normalement chez l'homme. Si cette protéine manque ou est altérée, les conséquences cliniques sont importantes. D'autres protéines peuvent être touchées.

Signes cliniques

Une hyper-élasticité de la peau, qui est très fragile et se déchire pour des chocs minimes avec plaies béantes, et cicatrisation longue et difficile.
Une hyper-laxité articulaire avec instabilité, causant des sub-luxations fréquentes partielles ou totales.
Des hématomes nombreux, spontanés, sans troubles de la coagulation.
Des douleurs chroniques sont souvent présentes et peuvent parfois s'accompagner d'arthrose précoce des articulations.
Des hernies peuvent survenir à tous les âges, souvent récidivantes, même après traitement.

Certaines formes touchent les très jeunes enfants avec d'importantes scolioses.
A noter une fatigabilité importante.

La combinaison de ces signes constitue des entités cliniques différentes. Les types les plus fréquents (80%) sont les types I, II et III. Des complications moins fréquentes peuvent être graves. Il peut s'agir de perforations du colon qui est souvent dilaté et atonique et des ruptures artérielles, spontanées.

Une atteinte cardiaque est fréquente.
Il peut également exister une rupture de l'utérus lors des grossesses ou de l'accouchement, associée à de possibles naissances prématurées.
Au niveau oculaire, il peut exister des risques de lésion de la cornée, des subluxations du cristallin ou décollement de la rétine dans le type VI.
Le type VIII est plus spécialement associé à une atteinte dentaire. Il existe des formes légères, moyennes ou sévères.

Différents types cliniques

La combinaison des signes cliniques constitue des entités cliniques différentes. Une nouvelle classification simplifiée permet de repérer 6 types de SED (Villefranche 1997) :

CLASSIQUE, le plus fréquent, à forme cutanée et articulaire.
HYPERMOBILE à forme articulaire prédominante.
VASCULAIRE le plus grave avec risque de rupture des artères et des organes internes (intestin, utérus++..).
CYPHO-SCOLIOTIQUE avec scoliose sévère du jeune enfant et atteinte oculaire.
ARTHROCHALASIS avec luxation congénitale de hanche.
DERMATOSPARAXIS avec atteinte cutanée prédominante (très rare).

Traitement

Il n'y a pas de traitement des causes de la maladie.
Seuls les traitements des symptômes sont possibles.

Les sutures des plaies doivent être fines (fil non résorbable laissé longtemps en place). Au niveau articulaire, certaines interventions chirurgicales peuvent être pratiquées (mise en place d'une butée et réfection de la capsule pour les luxations d'épaule, chirurgie articulaire ou vertébrale...), mais elles ne sont réalisées qu'en cas d'impérative nécessité. En effet, les sutures peuvent être difficiles à réaliser et la cicatrisation se fait mal. Les équipes chirurgicales et de réanimation doivent connaître les risques liés au Syndrome d'Ehlers-Danlos avant toute intervention.
La rééducation peut être efficace si elle est bien menée, en évitant tout geste aggravant les luxations mais en renforçant les muscles stabilisateurs. La rééducation en piscine est la plus indiquée. Les manipulations sont à proscrire.
L'hygiène de vie reste la meilleure prévention.
Le retentissement psychologique de la maladie peut être important, selon l'âge, la gravité et la référence aux antécédents familiaux. Une prise en charge globale doit être réalisée et il est conseillé d'avoir un médecin généraliste, proche du patient, qui centralise tous les avis spécialistes et assure la prise en charge au quotidien.

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Edit: Un grand merci à Sandrine qui m'a indiquée une source plus fiable! ^_^

Le Syndrome d'Ehlers Danlos et moi

2010-04-23T21:37:00.004+02:00

S.E.D: Maladie génétique rare.
Environ un millier de personnes en France sont atteintes de cette maladie allant de la légère pathologie au handicape grave.
Aucun traitement n'est connu de nos jours.

Bonjour, je m'appelle ***BIIIIP****, appelez moi Super Sed! (oui le bon goût et moi ça fait trois, j'assume....)

Bref, je suis une jeune fille ~~tout à fait normale, simplemen~~t atteinte du SED, comme un millier d'autres personnes en France.

J'écris car je n'aime pas parler, j'écris car j'aime encore moins parler de ma maladie, et pourtant, j'ai envie de crier au monde que parfois, tous les handicapes ne sautent pas aux yeux, que parfois, des gens se battent de manière invisible.

Je n'ai aucune connaissances médicales, scientifiques ou génétiques, c'est uniquement sur mes expériences personnelles, et les expériences de ceux qui voudront bien les partager, que sera basé ce blog.

Que vous soyez atteints du SED, proches de personnes atteintes du SED, ou que vous ignoriez jusqu'à l'existence de cette maladie avant d'atterrir ici, je vous souhaite la bienvenue.